Materiale editoriale - Descrizione e modalità di aggiornamento
L'impegno è di quelli davvero importanti per la salute di chi deve fare i conti con una malattia rara. La Camera dei Deputati ha appena deciso di invitare caldamente il Governo a sistemare la situazione nazionale in questo ambito, per eliminare i tanti problemi che ancora accompagnano i malati ed i loro familiari e che spesso sono diversi da una regione all'altra, al punto di creare una vera e propria discriminazione. Come se non bastasse, è la segnalazione di Sergio Harari, per alcune di queste patologie non esiste nemmeno un chiaro riconoscimento sul fronte dei Livelli essenziali di assistenza. Questo elemento crea ulteriori problematiche, pur se in alcune situazioni il mancato riconoscimento è legato alla troppo recente scoperta della "nuova" malattia. Certo è che si tratta di un'altra barriera da superare per il malato e i suoi familiari, che contribuisce ad aumentare la discriminazione. Oggi, secondo Harari, sarebbero circa 10.000 i malati in attesa di riconoscimento (della loro patologia, ovviamente) nel solo settore delle patologie di pertinenza pneumologica. In questo caso, peraltro, il motivo va ricercato anche nel mancato aggiornamento dell'elenco nazionale che risale a diversi anni fa. Tutte queste situazioni potrebbero essere "sanate" dal Governo, che addirittura si trova a dover rispondere all'appello dei deputati per almeno 109 malattie citate nel documento. Infine, un altro dato importante: la Camera chiede la defiscalizzazione delle spese in Italia per la ricerca e spinge per avere misure mirate per i farmaci orfani, come accade negli Usa. La sfida, insomma, è davvero significativa.
Malattie rare
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